Testemunhos
Olá eu sou o Hugo
E estou na APPDA de Leiria há 7 anos.
Quem escolheu o meu nome foi o meu irmão mais velho o Paulo. Ele era fã na altura de uma série de desenhos animados de um Troll que vivia na Hugolândia chamado Hugo. A minha mãe aceitou o nome porque queria por ao meu irmão gémeo Henrique, como o meu bisavô e assim combinava “os manos H”.
Os meus Sarilhos, começaram ainda dentro da barriga da minha mãe, eu e o meu irmão estávamos dentro da mesma placenta e saco amniótico, o espaço foi ficando apertado, começamos á zaragata, enrolamos nos todos, nos 2 cordões umbilicais e rebentamos com aquilo. Nascemos com 7 meses, de cesariana, só assim é que se poderia desfazer a confusão em que nos metemos.
Fomos para a incubadora, o meu irmão melhorava e eu cada vez pior, foram meses em cuidados intensivos até descobrirem, porque é que eu estava cada vez pior…
Afinal não tinha tiroide, é para descobrir esta doença que todos os recém-nascidos fazem o Rastreio neonatal, conhecido pelo teste do pezinho. Mas alguém fez asneira e quando foi detetado que não tinha a hormona do crescimento psico-motor já estava cheio de problemas. Em comparação ao meu irmão gémeo idêntico fiquei, mais pequeno em altura e em desenvolvimento cerebral.
O Hipotiroidismo congénito em Portugal atinge 1 em cada 3200 recém-nascidos.
Só vim para casa com quase 6 meses de idade, comecei logo as terapias, só andei com quase 5 anos, mas consegui. Agora falar não é comigo, só consigo dizer “não” se estiver muito zangado, o que é raro.
Se ninguém me chatear estou sempre feliz e muito bem-disposto.
As limitações que tenho enquadram se no espectro de autismo.
Não sei ler nem escrever como as outras pessoas, mas isso não me impede de sacar o que gosto na net, filmes, series, musicas, jogos. É, simples, vou aos motores de busca e escrevo por memória fotográfica o que procuro, quando são palavras mais difíceis ou frases, copio do Tablet para a SmartTV, sou muito bom a copiar.
Adoro água; banheira, piscina, rio, praia, aquaparque.
Comer pizas, hamburgures, Kebads, gelados e a minha grande paixão é mesmo o Sush. Tudo a que tenho direito.
Também gosto de fazer alguns trabalhos, arrumar as compras do supermercado, ajudar na cozinha, por a mesa. Assim sei sempre onde está o que me interessa e ajudando vou comer mais depressa, ou não, se não me interessar não ligo.
(Testemunho de um familiar)
O que é a Paralisia Cerebral?
A Paralisia Cerebral não é uma doença única, mas sim um conjunto de perturbações que afetam o movimento, o equilíbrio e a postura. É causada por uma lesão ou malformação do cérebro em desenvolvimento — geralmente durante a gravidez, no parto ou nos primeiros anos de vida. Não é progressiva, ou seja, a lesão não piora com o tempo, mas os seus efeitos podem variar ao longo da vida.
Cada pessoa com paralisia cerebral é única. Algumas têm dificuldades mais ligeiras, enquanto outras podem necessitar de apoio constante em várias áreas do seu dia a dia. Pode haver desafios na mobilidade, na fala, na coordenação motora ou em outras funções, como a visão, audição ou aprendizagem.
Um dos sinais que pode estar presente em algumas pessoas com paralisia cerebral é a baba excessiva (sialorreia). Isto acontece porque os músculos responsáveis pela deglutição e pelo controlo da saliva podem estar comprometidos. Infelizmente, este sintoma é muitas vezes alvo de estigma e pode causar desconforto emocional tanto à pessoa como à sua família. É importante lembrar que existem soluções clínicas para ajudar a controlar este aspeto, e que o mais importante é olharmos para a pessoa além dos sintomas — com respeito, empatia e dignidade.
Apesar das limitações, a paralisia cerebral não define quem a pessoa é. Com apoio adequado, estímulo, amor e inclusão, é possível desenvolver potencialidades, conquistar autonomia e viver com dignidade.
Porque é importante falar sobre isto?
Falar sobre paralisia cerebral é fundamental para combater estigmas, criar empatia e promover a inclusão. Muitas famílias vivem com dúvidas, receios e desafios diários que só quem passa por eles consegue compreender. Informar é também uma forma de dar voz a essas famílias e a todas as pessoas com paralisia cerebral, mostrando que não estão sozinhas.
É na entreajuda, no acolhimento e na partilha que se constrói uma comunidade mais consciente e solidária.
(Testemunho de um familiar)
A Doença de Wilson foi descoberta em 1912 por Samuel Wilson, consiste num distúrbio autossómico recessivo do metabolismo do COBRE causado por uma mutação no Gene ATP7B.
Esta mutação rara, está associada a uma acumulação anormal de COBRE em diversos órgãos e tecidos , nomeadamente o fígado.
Tem duas vertentes de ser detectada através da parte neurológica (fala, andar ,e nos olhos) e no fígado ( cirrose hepática). Esta doença é transmitida através dos progenitores, se um for positivo e o outro negativo, a pessoa não apanha a doença , fica só portadora da mesma, se forem os dois positivos , passam a doença . A DW atinge 1 em cada 30.000 pessoas.
Existe duas formas de controlar esta doença , através de medicamento como o zinco, ou um transplante hepático , ( ao fazer o transplante a pessoa fica sem a doença , só portadora, mas com sequelas na parte neurológica).
Por ser uma doença descoberta recentemente, ainda consiste em estudos , porque dentro dos doentes da DW nem todos os pacientes são iguais, nuns atingem o figado, outros só a parte neurológica, e alguns ambos, ficando com sequelas para a vida toda como por exemplo em falar (perdem a fala), engolir, problemas de coordenação, mudança de personalidade e principalmente espasmos. Consegue- se detectar esta doença através de recolha de urina de 24 horas, ou através dos olhos “Aneis de Kayser-Fleischer) ou simplesmente uma cirrose hepática. A Idade media do diagnostico é entre os 12 e 23 anos , pode também aparecer mais tarde mas é muito raro.
(Testemunho de um familiar)
Junho 2023 foi o primeiro contato, com crianças e jovens da Associação APPDA de Leiria. A realidade é bem diferente do que se lê nos livros e Ensino Superior. É tudo Superficial; mas na verdade é tudo mais complexo do que se possa imaginar.
É uma realidade que na verdade não é para todos, mas sim, para quem nasceu para lá estar e se entregar, não só como profissional, mas como pessoa. Para quem tem vocação, para quem tem prazer de zelar, de cuidar, de acarinhar e também ter um jogo de “cintura”. Mas acima de tudo, perceber os pormenores de cada um, como uma essência natural.
Não existe um padrão Standard, existem características incríveis que só com o tempo poderemos tirar proveito técnico/interpessoal, conhecendo-os, compreendendo-os, criando ligação, empatia e acima de tudo, a confiança deles para connosco. Essa ligação não é feita como se faz numa tarde de conversa, num ambiente comum. Essa empatia cria-se com o cuidado, com o apoio e na conexão do momento que eles mais sentem. A necessidade de algo dito ou feito, o estar no momento certo com aquele jovem.
Eu sei, vivenciei e acredito que o amor e o carinho em muitos contextos são a resolução de muita coisa. Esta complexidade é uma experiência incrível. Cresci como técnica e principalmente como ser humano. Esses jovens fizeram toda a diferença na minha vida, no meu eu íntimo.
Mas para tal, tem de existir estabilidade. Estabilidade familiar e em contexto institucional.
As rotinas, a compreensão para estes jovens, são questões muito importantes, mas o elo de ligação, tem de ser visto como prioridade. É necessário tempo, bastante tempo.
A passagem deles na duração de 6/8 horas em CACI/ CAAAPD ou LAR, tem de ser evidenciado.
Como costumo dizer, é a formação de uma bola de neve; ou de instabilidade ou de estabilidade. Depende deles, mas 90%, depende de nós.
Os utentes ao estarem bem, nós estamos bem, ( como técnicos e pessoas) os cuidadores irão estar bem, confiantes e seguros pelos seus familiares em vários contextos.
Vamos pensar nas prioridades.
Vamos pensar no que realmente importa para todos.
Dora Gaspar Assistente Social -CACI